Научно-методологический практический журнал
Воспитание и обучение детей с нарушениями развития
№8, 2015г. стр. 14
История формирования отношения.
Моя жизнь значительно обогатилась из-за того, что в ней достаточно рано стали появляться дети с нарушениями развития самого разного генеза. Моя бабушка — Леонова Галина Алексеевна — была замечательным дефектологом-логопедом, она помогала детям и взрослым с самыми разными диагнозами подняться на более высокий уровень развития и качественно изменить жизнь. Главная моя благодарность ей — за то, что от нее в детстве я услышала слова: «А это — ребята с синдромом Дауна, они очень хорошие, добрые, ласковые. Очень люблю их!».
Я часто потом повторяла эти слова разным людям, они убедительно звучат, потому что сказаны очень лично и просто. Именно так ребенку и нужно сказать, чтобы он запомнил эти слова и не боялся людей, отличных от себя. А если в свое время никто не скажет ребенку таких слов, то он окажется несколько обделенным и, что еще хуже, наделенным другим восприятием.
Отношение к людям с особенностями развития, как правило, формируется у здорового ребенка под давлением стереотипа, доминирующего в обществе. Это — стереотип игнорирования, жалости, опасений разного рода и недоверия к людям с иным развитием. Не могу похвастаться, что меня этот стереотип совсем не коснулся. Всю мощь его давления мы можем ощутить, задав себе пару вопросов и честно ответив на них:
- Много ли в кругу моего личного общения людей с особенностями развития?
- Если нет, то почему?
- Если да, то много ли их было до того, как жизнь столкнула меня с их проблемами — лично или профессионально?
Инклюзия как преодоление наших страхов и стереотипов.
После таких размышлений — уже не абстрактных, о «жестоком обществе, которое не принимает любимых нами людей», а о себе самих — можно по-новому взглянуть на эту проблему и задуматься над тем, из решения каких внутренних (в первую очередь) и внешних задач должен складываться путь нашего общества к реальной инклюзии. Представляется, что путь к переменам, которые мы ждем от общества, пролегает через наши собственные страхи, предрассудки и спутанные чувства — в одном клубке смешаны чувства свои и чужие, импульсивно переданные и «проглоченные» так рано, что теперь даже вспомнить невозможно, когда.
Главные основы отношения к Другому. Причины возникновения защитной реакции
Позволю себе поделиться своими мыслями о том, как формируется у здорового ребенка восприятие человека с особенностями развития (и прежде всего — приводящими к психическим нарушениям), а затем и устойчивое отношение к нему.
Основа этого отношения закладывается достаточно рано и прочно. Она состоит:
- Во-первых, из собственных наблюдений и чувств ребенка при первых встречах с такими людьми;
- Во-вторых, из чувств взрослых, находящихся рядом с ним, гораздо более разнообразных и трудных для переживания и осознания;
- В-третьих, из копирования поведения значимого взрослого при встрече с человеком с нарушениями развития;
- И уже далее из того, что взрослый подумает и скажет ребенку на эту тему.
В первые годы жизни познавательный интерес ребенка распространяется абсолютно на все, что встречается в окружающем мире, и в равной мере — на людей «иных». Например, встречаются на детской площадке два ребенка с различиями в развитии и с интересом изучают мир вокруг и друг друга тоже. И это — эмоционально позитивно окрашенный процесс. У ребенка происходит накопление знаний, но еще нет самостоятельной оценки. Как нужно относиться к тому или иному явлению жизни, показывают ребенку взрослые, заботящиеся о нем. Что является значимым различием, а что несущественным сходством — это определяет за него именно взрослый, причем крайне редко делает это осознанно. Чувства и поведенческие реакции «считываются» ребенком со значимого для него взрослого бессознательно, мгновенно и прочно фиксируются, причем происходит это в тот период жизни, когда закладывается основной фундамент мировосприятия, особенно по признаку «опасно–безопасно». Конечно же, ни один здравомыслящий взрослый не видит опасности в маленьком ребенке, даже очень сильно не похожем на него, но чувства живут отдельной от сознания жизнью, и поэтому то, что будет думать, говорить и делать взрослый человек, может очень сильно различаться, даже незаметно для него самого.
Проблема отвержения касается всех.
Смятение чувств у взрослого в ситуации встречи с людьми с нарушениями практически неизбежно, потому что его опыт уже наполнен многими знаниями о «больных» и очень многое в его знаниях — про истории отвержения. В этом смятении, может быть, всего процентов пять чувств, вызванных его собственными мысля- ми непосредственно о встреченном человеке или его семье, а остальные девяносто пять не имеют к ним ни малейшего отношения: они ведут свое происхождение из личного опыта соприкосновения с темой «больные люди» и давних переживаний на эту тему. Здесь перемешаны и боль, и страх, и жалость, и печаль, и неловкость (то есть стыд), и другие трудно «перевариваемые» и плохо осознаваемые чувства.
Так человек с особенностями развития становится для здоровых — т. е. не имеющих такого рода особенностей — людей как бы маркером не желательной темы. В результате здоровые люди, не желая встречаться со своими болезненными чувствами, избегают людей с особенностями развития, тем самым передавая своему ребенку в качестве правила поведения установку: «Не стоит обращать внимание, если с человеком что-то не так: ты этим можешь дополнительно ранить и его, и его родителей». Эта установка на заботу о ближнем в данном случае блокирует возникающий контакт и становится скорее механизмом, защищающим от излишней траты собственных чувств, в конечном счете — изолирующим людей друг от друга.
И совсем не очевидно, для кого это хуже: для того, кого «оставляют в покое», или для того, кого уводят от заинтересовавшей его встречи, причем это сопровождается непонятной для него сменой эмоциональной окраски события.
При этом взрослые не обязательно «уводят» ребенка буквально, физически — скорее они делают это эмоционально и, по большей части, незаметно для себя. И лишь в редких случаях выросший человек еще вернется в подобную ситуацию и сможет продолжить незавершенное знакомство с миром людей, которые оказались за границами сферы его интересов и жизненных ценностей.
Понятия «здоровье» и «болезнь»
А что означает для нас — быть больным? И каково это для нас, если нас считают или называют больными?
Здоровье — это одновременно и объективная, и субъективная категория. Есть некая описанная норма, условность которой все прекрасно понимают, но без нее все же невозможно обойтись: она — как точка отсчета, но далеко не идеал и, как правило, не цель.
Если я больна, то я хочу вылечиться — конечно, если я понимаю, что больна, причем состояние моего здоровья сугубо мною и определяется. Я, например, ощущаю себя здоровой, когда мне доступно то, что я хочу и могу, или я в состоянии действовать, чтобы этого достичь, и к тому нет непреодолимых для меня внешних препятствий. На кого-то я могу при этом производить впечатление больного человека, меня могут даже пытаться убедить в необходимости лечения (например, чтобы «успокоить нервы»), но мое внутреннее ощущение здоровья при этом не пострадает, основным и истинным для меня останется мое собственное понимание своего здоровья. Если я неосознанно не нарушаю общественный порядок и на людей не бросаюсь, то вроде бы и для других людей вопрос о моем здоровье должен быть снят; все остальное вполне может объясняться моими особенностями, а не симптомами болезни. Если какие-то из особенностей меня беспокоят, я обращаюсь к специалистам и с ними обсуждаю эти вопросы. Но если какие-то мои особенности не устраивают кого-то другого, то здесь автоматически возникает вопрос: в чем основная потребность этого человека, желающего во мне что-то изменить, и насколько она совпадает с моей потребностью сделать это? Это вопрос о моих личных границах при взаимодействии с другими людьми. В идеале я хотела бы их устанавливать сама с участием Другого, как являясь здоровой, так и считаясь кем-то больной.
Как же быть, если я считаю себя здоровой, а другие меня видят больной? Моя ли это проблема? Может быть, я могу как-то повлиять на восприятие меня другими людьми? Или наоборот: им удастся объяснить мне, в чем, на их взгляд, заключается мое нездоровье, и тем самым помочь, а может, и помешать моему самостоятельному развитию? По каждому из этих вопросов есть возможные ходы размышлений. Очень индивидуальные.
Родители детей, нуждающихся в пожизненной опеке, конечно же, вправе принимать любые решения за своего ребенка, касающиеся его здоровья. Но их ребенок не является для них только «больным». Он — в чем-то особенный, в чем-то «как все», он — многогранный! Для большинства прочих людей — иначе: к сожалению, если ты подпадаешь под их критерий «болезни», то на этом интерес к другим твоим составляющим, мягко говоря, резко ослабевает, а вот к проявлениям болезни, наоборот, чаще всего, резко возрастает. Так, например, сейчас проявляется повышенный интерес к диагнозу «аутизм» и в средствах массовой информации широко обсуждается все «аутистическое». Не является ли это также проявлением защитных механизмов психики: пока ты изучаешь, рассматриваешь что-то со стороны, ты дистанцирован от этого явления и как бы контролируешь его с позиции «здорового», которому не грозит оказаться «по ту сторону»?
Изоляция «больного»
Для человека, как существа социального, самое неприятное в теме болезни — это изоляция. Особенно это касается любых нарушений психического здоровья. Здесь социум ведет себя наиболее категорично и грубо. Известное стигматизирующее ругательство «больной!» относится именно к сомнению в здравом уме человека. Так часто дают понять, чего делать не нужно, если ты хочешь находиться в «здоровой» среде. Оно останавливает эффективно, так как никому не хочется, чтобы его сочли за больного и прекратили с ним общение или обошлись бы еще более резко и принудительно. Больным быть стыдно и страшно, так как тебя отвергнут.
Самый богатый опыт обучения общепринятому поведению приходится на школьный возраст. Тогда же большинству и приходится знакомиться с такими инструментами социализации, как прозвище, клеймо, высмеивание нестандартного поведения. Некоторые свои особенности ребенок учится скрывать, иногда опасаясь проявить креативность и спонтанность, только чтобы его не восприняли как «ненормального» и не отвергли. Это знакомо каждому!
Может ли человек, «социализированный» таким образом, с легкостью и готовностью принять человека с нарушениями развития? Бывает и так, но редко. Скорее в результате такой социализации мы сами будем нуждаться в целом ряде реабилитационных мероприятий.
Вернемся к вопросу о том, как повлиять на общество, чтобы оно несколько «расслабилось» по поводу своих страхов, связанных со статусами «больной» и «не как все»? Повлиять на это возможно, если:
- Во-первых, если я смогу преодолеть зависимость от сторонней оценки и тем самым стать здоровее чьего- то субъективного восприятия меня, в котором больше чужих страхов и фантазий, чем меня настоящей — с моими реальными действиями, мыслями, чувствами, желаниями и нарушениями. Конечно, это гораздо легче продекларировать, чем реализовать…;
- Во-вторых, еще лучше, чтобы рядом со мною были люди, которые понимают, что моя болезнь или болезнь моего ребенка — это не главное во мне и уж точно — совсем не то, о чем мне все время нужно напоминать прямо или косвенно. Это могут быть люди, которым я интересна как человек, которым приятно со мной быть вместе. Вот здесь возникает огромное поле задач перед самим человеком, перед его родителями, так как он перестает быть «носителем диагноза», а они перестают быть «родителями ребенка с диагнозом…». Иногда это тоже не очень просто, но это может стать задачей, которую приятно решать. Есть поле не менее трудных задач и у так называемого здорового человека, вступающего в контакт с «особенным». Прежде всего, это — преодоление своего стереотипа, в основе которого лежат тяжелые чувства и потребность в избегании как способе защиты от этих чувств. Ведь, как уже отмечалось выше, здоровый человек закрывается не от человека с особенностями, а от своих неясных и тягостных чувств, происходящих из всего полученного им из социума опыта по теме «болезнь и отвержение».
Разные или похожие?
Есть еще один ракурс, с которого хочется посмотреть на встречу двух людей: на что ты предпочитаешь обращать больше внимания — на сходства или на различия? Гармонично, когда это единый процесс, как анализ и синтез, гибко переключающиеся в обоих направлениях. Однако в случае встречи с человеком с нарушениями развития внимание взрослого значительно больше фиксируется на различиях. Поиск сходств требует отдельных, специальных усилий, и далеко не каждый будет проделывать этот труд, не понимая, зачем это ему и его ребенку.
Например, определенные черты лица могут стать столь важным знаком отличия ребенка, что на его прочие черты и особенности уже не обращают внимание. В таком случае сравнение происходит по принципу «найди отличие». Думается, что это не что иное, как этологический механизм, доставшийся нам от поведения наших предков, роднящий нас с миром природы, где виду важно было выжить, сохраняя относительную однородность.
Разумеется, в этой ситуации интереснее было бы поискать сходства, так как это поддержало бы контакт, а вместе с тем и взаимный обмен тем, что дает каждый контакт человеку: информацией, энергией, накопившимся жизненным опытом, у каждого своим, и много еще чем, что является ценным в контакте с Другим.
Однако, чтобы искать сходства, нужно проделать работу по перестройке существующих и уже привычных поведенческих программ, исключающих людей с нарушениями развития из предпочитаемого круга общения. Ведь получается так, что мы сужаем этот круг сами: неосознанно, но устойчиво передавая опыт, не совсем осмысленный и человеческий, друг другу и следующим поколениям.
Конечно, описанное поведение оправдано, так как базируется на фундаменте чувств и потребностей. Невозможно заставить себя принять человека, которого боишься и не понимаешь, которому не доверяешь и ждешь от него чего-то непредсказуемого. Другое дело — если кто-нибудь мне покажет, что контакт с таким человеком возможен и что это — очень позитивный для меня процесс. Тогда со временем и я смогу, поверив глазам своим, почувствовать безопасность, то есть освободиться от тех спутанных чувств, которые сопровождали мой образ человека с нарушениями, человека «больного». Эти спутанные чувства — печаль и жалость, вина и стыд, раздражение и недоверие, а главное — страх, название которому: «он не такой как все». Только кто-нибудь мне должен показать, что любить можно, и это замечательно; любят и принимают и человека с особенностями, и меня, даже с моими страхами и недоверием.
Где же найти такие места, где будет ясно видно, что нет пропасти между одними и другими? Что существующие сходства важнее и их больше, чем различий, на которых так фиксировано внимание большинства?
Давайте же их и создадим! Из кого?
Из себя, из друзей, из умных и осознающих проблему специалистов, из людей с богатым жизненным опытом и позитивным отношением к жизни и из молодежи, которая хочет жить по- новому и душой стремится к помощи и принятию.
Все вышесказанное означает, что только думать, говорить и писать об этом — мало. Изучать эти явления очень важно, но этого недостаточно. Давно пора создавать такие места, куда смогут и захотят приходить здоровые люди для общения с людьми с особенностями развития. Только живой опыт сможет вернуть прерванный когда-то контакт с этой частью социума, возродить интерес к людям, не похожим на тебя, и избавить от тяжелых и спутанных чувств, заместив их другими, более светлыми и осознанными — чувствами, которые переживаются совместно за разными приятными занятиями, наполняющими эти встречи.
Самое серьезное внимание следует уделять организации таких встреч, и тому есть несколько причин.
1) Там должно быть легко и приятно всем, кто придет, без особых ограничений и условий. Человеку здоровому в таком месте придется проделать определенную внутреннюю работу, но она не должна навязываться — ни по темпу, ни по интенсивности, ни по формам. Все, что от него требуется, — это научиться быть с Другим и получать от этого контакта удовольствие, наряду с удовольствием от других разнообразных контактов в своей жизни. Главным условием успешности этой внутренней работы являются свобода, отсутствие требований, чтобы человек мог проделать ее в состоянии комфорта, а не по обязанности.
2) Для этих встреч нужны квалифицированные специалисты, понимающие тонкости механизмов психологической защиты, умеющие вести индивидуальную и групповую работу с разными категориями людей, людьми разных возрастов, знакомые не понаслышке с клинической психологией, дефектологией и психотерапией, но в то же время умеющие применять свои профессиональные знания, не разрушая живой контакт неподготовленных людей. Ими могут стать практические психологи, психотерапевты, грамотные специалисты в области коммуникации. Сопровождать процессы движения людей друг к другу нужно, не обучая их, а обучаясь у них способам контакта, многообразие которых не уступает многообразию различных вариантов встреч. В общем, профессиональный подход здесь заключается в оказании поддержки.
3) И, наконец, главное, что требуется при организации подобных встреч, — это понимание того, что мы, проделывая свою часть внутренней душевной работы при организации такого кон- такта и в его процессе, одновременно помогаем и людям с особенностями развития, и себе самим обрести большую свободу и целостность в восприятии мира людей и в восприятии себя, не похожих ни на кого другого.
Мы попробовали это сделать, и у нас получилось: зародилось общественное движение «Открытая Среда». В настоящее время в этом направлении работают два питерских проекта. Оба — социальные и волонтерские. Они не ставят задач коррекции, лечения, обучения и других задач, требующих от волонтеров профессиональной компетентности. Работа в них построена в формате встреч друг с другом и с разными людьми, пришедшими специально (в рамках проекта «Пространство Радости») либо случайно оказавшимися рядом (проект «Открытая среда»). Кроме того, уже год существует проект наших последователей — «Пространство Радости в Вологде».
Первым появился социальный волонтерский проект «Пространство Радости», созданный изначально для людей с особенностями эмоциональной и коммуникативной сферы (в основном, с расстройствами аутистического спектра) и для их семей. Он возник по инициативе благотворительной общественной организации «Детский Кризисный Центр», которая, к сожалению, к настоящему времени прекратила свое существование. Однако Чесменский дворец, где еженедельно происходят встречи, стал родным и любимым местом для всех участников проекта — как для самих людей с особенностями развития, так и для членов их семей и волонтеров. Поэтому встречи продолжаются уже в рамках социальной работы православного прихода Чесменской церкви. На сегодняшний день «Пространству радости» уже 11 лет! Именно практический опыт работы с самыми разными участниками этого проекта и его осмысление позволили нам прийти к вышеописанным выводам и промежуточным результатам.
Движение «Открытая Среда» не предполагает применения к участникам медико-диагностического подхода. Это скорее исследование инклюзивных процессов, происходящих в обществе, и одновременно — влияние на эти процессы.
Возраст участников начинается от старшего подросткового. Мы начали работу с теми, кто уже выходит из статуса детей, но не может адаптироваться в мире взрослых; именно члены этой возрастной группы испытывают одиночество наиболее остро.
Задачи наших проектов — поддержать социализацию людей с особенностями эмоциональной и коммуникативной сферы и оказать содействие процессам интеграции и инклюзии, происходящим в обществе. Мы занимаемся организацией встреч людей с особенностями развития с обычными людьми, расширяя пространственные возможности их соприкосновения друг с другом. Потребность в контакте и удовольствие от него — главная цель и главный результат работы.
В ценности этого достижения для ребят, имеющих проблемы с контактами с окружающими, нет сомнений; но в том-то и дело, что речь здесь не только о них! Скорее мы гордимся другим результатом: у людей, участвующих в проекте в качестве волонтеров, также появляются эмоциональные связи с ребятами с особенностями развития и интерес к ним, удовольствие от общения и радость от совместного творчества. Таков эффект «Открытой Среды», которая способна постепенно менять сознание людей, раньше не замечавших людей с особенностями.
Сколько волонтеров за это время прошло через проекты, не подсчитано. Некоторые заглядывают ненадолго, но, даже если не остаются, уносят в себе удивление и радость от встречи, а это уже немало! А некоторые приходят не на один год, составляя сообщество, живущее своей насыщенной жизнью. Постепенно, с течением времени внутри этого сообщества вырабатывается уникальная культура общения, берегущая общие ценности.
В нашем сообществе однажды наступил момент, когда стало возможно начинать встречаться не только в специально организованном для этого месте, но и в уже существующих в городе культурных пространствах: коворкингах, анти-кафе, библиотеках и т. д. Многие люди с особенностями развития, несмотря на постепенно меняющуюся в сторону толерантности атмосферу в обществе, по-прежнему будто не имеют внутреннего доступа на такие праздники жизни, как вечер в кафе, массовые культурные мероприятия и т. д. Понятно, что их сознание сможет перестроиться только тогда, когда в сообществе будет достаточно комфортно, а чтобы ощутить этот ком- форт, необходимо принятие. Это принятие мы и создаем друг для друга.
О проектах трудно рассказать кратко: чтобы понять все, в них нужно поучаствовать. Тем не менее можно описать принципиальную схему организации встреч в рамках этих проектов.
Структура встреч проекта «Пространство Радости».
Каждая встреча делится на четыре части: три часа проводят все вместе, а потом на 1,5–2 часа остаются только волонтеры.
- Первый час: сбор и чаепитие. Неорганизованное общение постепенно собирающихся участников. Это — очень важная часть встречи, так как она абсолютно спонтанна и предоставляет каждому участнику максимальную свободу выбора собственных действий.
- Второй час: «Общий круг», во время которого мы делимся новостями, мыслями, чувствами, отвечаем на вопросы и обсуждаем любые заинтересовавшие участников темы. Это — пребывание вместе и взаимный обмен информацией или коллективное творчество. Здесь каждому неизбежно приходится внутренне организовать себя на слушанье, ведь одновременное общение всех со всеми просто не может состояться. Но свобода выбора степени участия каждым участником и здесь абсолютна: если ты в данный момент не хочешь участвовать или устал, то можешь выйти отдохнуть за пределы «круга».
- Третий час: творческая активность. Мы рисуем, поем, танцуем, ставим спектакли, делаем мультфильмы и т.д. Часто к нам заглядывают разные гости — музыканты, артисты, художники и другие интересные люди. Содержание этой части зависит от предложений участников, от их возможностей и потребностей.
-После общей встречи — еще одна очень важная часть: продолжение внутренней работы волонтеров, обсуждение вместе с психологом-супер- визором возникавших ситуаций, проблем и способов их решения. Волонтеры (особенно важно, чтобы и пришедшие впервые!) говорят о своих чувствах, наблюдениях. Формат гибок: это и консультирование, и совместный анализ происходящего, и индивидуальная рефлексия, и планирование. Фокус внимания — на чувствах, желаниях, наблюдениях.
Встречи проекта «Открытая Среда».
Эти встречи проходят в культурных пространствах города, где проводят досуг самые разные люди. Они начинаются с предварительного знакомства с местом, с администраторами и работниками заведения, в которое мы хотим прийти с ребятами и родителями. Затем происходят планирование встречи совместно с волонтерами проекта или со всеми участниками, обсуждение творческой идеи и плана встречи с администрацией, создание афиши. Такая встреча обычно широко анонсируется в качестве культурного мероприятия кафе или клуба для всех желающих, наравне, например, с концертами или кинопоказами в этом заведении.
Встреча продолжается 2 часа. Формат всегда предусматривает знакомство с местом — самостоятельное или в сопровождении хозяев, чаепитие, одно или несколько творческих занятий, в которых могут при желании участвовать все посетители этого заведения (игры, короткие спектакли, мастер-классы). После этого волонтеры остаются на обсуждение в том же пространстве, внимательно выслушивают обратную связь от работников заведения.
Сегодня мы можем с уверенностью говорить о том, что организовывать такие проекты необходимо и возможно, при этом особое внимание нужно обращать на эмоциональное состояние каждого из участников проекта и в целом на атмосферу встреч. То, что на них происходит, способствует взаимному обогащению, так как люди с особенностями развития постепенно включаются в «здоровое» общество, а общество в лице волонтеров, принимая отверженную ранее часть себя, постепенно меняется. Люди освобождаются от страха спонтанности, нестандартности и отличия себя от других, начинают богаче ощущать свою индивидуальность.
Несмотря на то, что эта работа имеет, в основном, социальный характер, хочется еще раз подчеркнуть важность профессионального психологического подхода. К организации подобных проектов нужно привлекать опытных психологов с психотерапевтической подготовкой и богатым опытом практической консультативной работы. В первую очередь важны умение работать с проблемами людей с особенностями эмоционально-коммуникативной сферы, а также возможность оказания консультативной помощи обычным людям по самому широкому спектру психологических проблем. Важен и опыт работы с группой. Грамотный профессиональный подход к работе по созданию необходимой атмосферы обеспечивает важнейшие ее составляющие — надежность и безопасность.
Мы надеемся, что уже сейчас в выстроенной принимающей среде постепенно формируется иное, чем принято пока в нашем обществе, отношение к людям с особенностями развития. Мы открыты для контакта и готовы делиться опытом. Самое полное представление о текущих событиях проектов можно получить на нашем сайте http://otsreda.info.